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南都社论:推动罕见病立法,为患者带去希望

来源:南方都市报

作者:南都社论

2018-10-09 09:07:10

自2009年开始,作为全国政协委员的李定国教授多次提交《关于建立罕见疾病医疗保障建议》、《关于建立罕见病医疗长效机制》等提案,呼吁尽快制定相应政策。近日,国内首个罕见病规范性文件草案《上海市罕见病防治与保障办法(草案)》被提上议事日程。今天距离它的第一稿,已经过去了九年的时间。媒体报道称,《办法(草案)》现在能够进入议事日程,已经是一个巨大的进步。

四年前,风靡社交网络的“冰桶挑战”让人们知道了一种罕见病肌萎缩性脊髓侧索硬化症(A LS,亦称“渐冻人症”)。事实上,像渐冻人症这样的罕见病,目前全球高达7000种,且以每年两百多种的速度递增。罕见病没有统一、明确的定义,世界各国根据自己国家的实际,对罕见病的认定存在一定的差异,但“发病率较低”则是一个共同的标准。

发病率较低,所以称之为罕见病。然而一旦换算成绝对数字,罕见病患者就是一个庞大的群体。据统计,中国罕见病患者的总数不低于2000万人,每种罕见病的患者人数约为2800人,考虑到每个患者的背后往往都关联着一个家庭乃至一个家族,因此罕见病及其衍生出来的问题值得社会重视。

然而,多年以来,中国罕见病患者的处境却难言乐观。药物缺乏、诊治困难、医疗保障资源缺位以及在人群中的边缘化,被公认为罕见病患者普遍面临的窘境。

改善罕见病患者的这种处境,最重要和最基础的措施是为罕见病立法。近年来,每年全国两会上,都会有代表委员们提出立法建议,他们呼吁关注罕见病社会特殊群体,完善并确立罕见病的分类,加强罕见病患者药物的生产和监管,让罕见病患者看得起病、吃得起药、活得有尊严。

李定国教授2009年提交《关于建立罕见疾病医疗保障建议》、《关于建立罕见病医疗长效机制》等提案,人社部当时的回复称:“受医学发展水平和现有医保制度的制约,暂时还无法出台具体有效措施。”就当时经济社会发展的具体情况而言,有关部门的慎重并不是没有道理。时移世异,当下消除了一些障碍,但又冒出了一些新的困难。

据媒体报道,在五部委联合制定《第一批罕见病目录》之前,业内对罕见病的研究与救助就经常卡在究竟什么是罕见病标准上。目录的出台没有平息标准过窄的争议,同时,由于“目录”制定时未就是否纳入医保作出明确规定,对多数罕见病患者来说,医疗保障仍然是一个最紧迫的难题。

此次向上海市卫计委提交的《办法(草案)》,严格意义上来说,实为国内首个专门针对罕见病的政府部门规章。草案就罕见病界定、主管部门、协调机制、部门职责、专家委员会、医疗机构等方面给予了规范,并提出了建立医保+救助+社会专项救助基金+商业保险的救治模式,一旦通过,其实践既可为罕见病救治提供多层次思考维度,同时更便于为今后立法积累经验。

给罕见病患者带去希望,立法是第一步,同时也要致力于药物研发。由于投入巨大,回报不确定,据医学专家透露,目前中国罕见病的药物几乎全部依赖进口,自主研发能力不强。这一状况已经引起了有关部门的重视。

2017年10月18日,国务院印发《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》,明确提出要支持罕见病治疗药品医疗器械研发;2018年3月21日,国务院发布改革完善仿制药品供应保障及使用政策的意见,鼓励仿制罕见病等治疗所需药品。国家扶持力度的加强,吸引了越来越多的本土企业参与到罕见病药物研发。正如一位药企负责人所说,“7000种罕见病,有95%的病是无药可医;如果你在这95%的病中开发出一种药物的话,你就是同类第一了,罕见病药的研发就像是在挖矿。”

关心和医治罕见病,已成为衡量一个国家医疗与健康水平的重要指标之一。中国在相关领域的进步明显,但毫无疑问,上升的空间还很大。

(来源:南方都市报  2018年10月09日  版次:AA02 )

[责任编辑:杨凡、赵国徽]

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