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堂吉伟德:保障血友病人教育权需要救济通道

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  文/堂吉伟德

  2014年12月,大一新生郑清(化名)收到学校的“取消学籍决定”,上面写着:教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》文件规定,患有下列疾病者,学校可以不予录取:严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病。1月22日,郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权,要求学校撤销取消学籍的决定,这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。(2月1日 新京报)

  教育权作为一项基本权利,具有“人人平等”的天然性。不过,实现教育权利的保障,却需要面对诸多挑战和困难,理论和现实之间也存在着极大的反差。血友病作为一种罕见病,因凝血功能障碍而存在出血性风险,身体上有任何一个小伤口都有可能血流不止,一旦出现事故更会让学校陷入很被动的境地。即便学校有心照顾这样的学生,然而由于缺乏相应的技术支撑和经费保障,人才物力财力的支出也让其难以承受。投鼠忌器之下,学校作出这样的选择也实属无奈,过度指责学校也未免有失偏颇。

  教育部等三部门在2003年印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》中,对于患有“严重的血液”的学生,可以“不予录取”。通常来说,大学生在考试之前,要进行一次全面的体验,以确定其是否符合普通高等教育的体检标准,在此基础上学校还可以进行复检,并视情况作出处理。考生患有血友病而行动受限,剧烈运动和意外受伤都可能带来不确定隐患,在这种情况下学校作出“取消学籍决定”,具有合法性。

  血友病学生被拒绝并非孤例,一些案例曾引发了广泛的讨论。虽然司法途径维权值得称道,但前景却难言乐观,因为法庭更注重于对法律的尊重,同时也要考虑到由此带来的一系列连锁反应。如同医院面临的“病人滞留”的状况一样,若把所有的责任都落到学校身上,而不替其创造条件、提供保护,或者开辟新的救济通道,那么罕见病患者上学权利被随意剥夺就难以避免。

  比如2014年,珠海一名初一男生的经历受到关注,他患有自闭症,有暴力倾向,不但追打老师,还打同学,结果班上42名家长联名要求把他开除出班级。同样的例子在2012年出现在了深圳宝安区的宝城小学,几十名家长甚至联名要求校方将自闭症儿童拒之门外,否则会采取“不客气”的手段,导致该校小学六(5)班15岁的李孟第四次被“赶”出学校了。像自闭症这样的罕见病具有暴力倾向,而血友病更具有生命的风险,其教育权的保障需要特殊的环境作基础,若是学校不能提供和做到,强迫其实现就只能适得其反。更重要的是,除学校之外,公共政策要根据罕见病患者的实际情况,作出有针对性的安排,让其既能受到很好的治疗与照顾,又能顺利完成学业,才是最终的解决出路。

  比如可以考虑像聋哑学校那样,设立罕见病患者学校;或者可以利用既有的教育资源,在其间设立特殊班级,并配备专业的师资;或者给学校以专项补助,由学校根据学生的需要而实行特殊照顾;或者与专业的机构合作,对学生的状况进行评估和跟进,用公共政策的介入和兜底替学校解决后顾之忧。同时,为了本着兼顾权利和尊重事实的需要,还应有专业的审查机构,对学生进行体检后进行区别性处理。在国外,虽然不少国家规定不得强制学生退生或者开除学生,一方面是基于法律有明确的规定,另一方面是有着完善的保障措施。只有具备了坚实的基础,保障罕见病患者的入学权才会口惠而实至。

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